難病に‥
私が難病を患ってから早くも一年が経とうとしている。毎日欠かせない薬にも慣れ、二週間に一回の血液検査の数値も良く、薬の副作用も見られず普通の生活に戻ってきた。私の病気は自分の免疫体が自分の肝臓を敵と見なし攻撃している。いまだに原因が解らず難病症例121の中に入っている。日本では患者数約6,000人と少ないが、欧米ではかなり多いと聞いている。
私の身体は欧米人並かな(^_^;)まあ、抑制する薬が解っているだけましとしょう。
さて、下に書いた「クコ多糖症」は全国で約300人、日本では治療薬も認定されていない難病だ。
アメリカでは既に3個の薬が認定済みで、治療薬を使うにはアメリカで治療を受けなければならず多額な医療費を強いられてしまう。詳細は下の公式サイトをご覧になれば如何に難病かがお解りになるかと思います。
この現状を健康であっても簡単に死を選んでしまう若者達に伝えたいと思います。世の中に難病を抱え苦しんでいる人達が"生きる希望"を捨てずに頑張っていると言う事を‥。
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登録日：2007年 02月 19日 11:53:21
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